醫療

成為天使的小泡泡龍

母:原來愛可以如此無私

文/葉威圻

塔塔是嚴重型的泡泡龍寶寶,從出生起就與無數的傷口相伴,但他也凝聚了母親小兔(右)全家人無私的愛。(圖/小兔)

「他非常愛笑,」母親小兔(化名)翻著照片輕聲地說,「我到現在還是常常看他的照片療癒自己,謝謝他帶我們全家的幸福時光。」

塔塔(化名)剛出生時,雙腳、全身伴隨著大面積破皮,之後被診斷患有「遺傳性表皮分解性水皰症」(Epidermolysis Bullosa,簡稱EB)。這是一種因為基因缺陷所造成的罕見皮膚疾病,會讓身上的皮膚與黏膜異常脆弱,稍微摩擦或用力就會產生水泡或血泡,因此又被稱為「泡泡龍」。

剛得知塔塔是泡泡龍寶寶時,小兔全家都震驚不已。但他們隨即調整心情,堅信:「一定是因為我們能夠給他足夠的愛,他才會在茫茫大海中選擇了我們成為他的家人。」

學習照護 陪他慢慢飛翔

才從產房回到病房,身為社工師的小兔就開始查詢資料,並聯繫上了泡泡龍病友協會。古道熱腸的古寶英會長沒隔多久就驅車到達醫院慰問,告訴全家該如何照顧塔塔的傷口。

對泡泡龍們來說,身上的水泡消掉後會留下死皮,要是沒把死皮清除掉,它就會在皮膚上變成一股壓力,然後再度形成水泡。清除死皮時,要是黏得太緊、多用了一點力,還會造成皮膚壓力產生新的水泡。一個不小心,很容易陷入「長水泡、變死皮、清死皮、長水泡」的循環,甚至還會造成細菌感染。因此小兔每天都要花上三、四個鐘頭幫塔塔清潔、洗澡、換藥。

傷口上的死皮也很容易將手、腳掌,甚至指頭沾黏住,久了手指甚至會萎縮變形。「我們常笑說塔塔是被扣上『緊箍咒』,」小兔生動地形容,「跟他『十指交扣』是我的專屬工作!」

除了照顧傷口與手指運動,塔塔還需要接受物理治療,學習趴著、抬頭、翻身、關節轉動、伸展。語言治療則是因為塔塔不到滿月就因為營養不足被裝上鼻胃管,所以要刺激口腔,才能學會吞嚥。

小兔一家就這樣闖過一關又一關,陪塔塔一起慢慢成長、飛翔。

塔塔總是會露出他可愛的笑容,讓大家知道他很幸福。(圖/小兔提供)

成大傷口中心 全心支持

成大國際傷口修復與再生中心(簡稱傷口中心),在2020年專門為泡泡龍病友們成立了「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」,塔塔出院後,小兔也帶他去尋求治療。

皮膚科的許釗凱醫師先透過次世代基因定序,找出致病的基因;又因為塔塔屬於嚴重型的泡泡龍寶寶,傷口用敷料照護反而會更嚴重,因此他又不斷查找國外報告論文,最後與國外專家一同幫塔塔擬定了專屬的照顧方式。後續小兔又陸續與團隊內的營養師、牙醫師諮詢,「整個過程都有個管師或專人陪伴,讓我們覺得很安心。」

不只醫療照護,團隊內的心理師、社工師、音樂治療師,以及傷口中心研究員李貽峻老師也時常關心小兔與塔塔的近況。「知道遠方有個醫療團隊無私付出、關心我們,讓我覺得很窩心,」小兔感恩地說。

放手說再見 留下滿滿的愛

2022年1月,當全家才剛為塔塔學會坐著開心歡呼沒多久,他卻悄悄離開了人世,結束短短10個月的旅程。

「我最大的體悟是,原來,愛可以那麼無私!」小兔說。

塔塔出生後,不只全家,整個家族都動了起來——大妹每天帶著女兒來家裡幫塔塔換藥、小妹負責凌晨12點餵奶、嫁到彰化的妹妹每個禮拜開車帶著小兔跟塔塔去復健,乾媽、寶英姐、護理師、復健師……每個人都主動提供幫忙。

跟塔塔沒有血緣關係的舅舅(小兔學弟),甚至在塔塔出院後就搬進家中幫忙照顧塔塔,每天清洗沾滿嘔吐的衣物。他原本還想把洗衣服的照片拍下來,等塔塔長大告訴他:「你看舅舅多愛你,以前每天幫你洗了多少東西!」

「其實愛一直都在我們身邊,」小兔說,「我們會一直記得塔塔,他就像一顆小星星,照亮我們每個家人。」

舅舅每天都要幫塔塔清洗無數的衣物與毛巾。(圖/小兔提供)

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