醫療

化傷疤為38

佩菁:我的生命不會只有痛

文/郭韋伶

一出生,佩菁就被醫師診斷罹患罕見疾病「遺傳性表皮分解性水皰症」(俗稱泡泡龍),而且是最嚴重的類型——全身八到九成是開放性傷口,皮膚異常脆弱,稍有摩擦就會破皮、起皰,就連眼睛、口腔、食道等黏膜部位無一倖免,進食困難,長期有營養不良、肢體萎縮,甚至截肢等情況;病情嚴重者,還會危及生命。

醫師們束手無策,親友們不看好,佩菁媽媽堅持帶女兒回家,一肩負起所有照顧之責。因為早在懷上她的那一刻,兩人早已成了命運的共同體。

「每天下午三點到晚上八點是我最痛苦的時候,五個小時裡要完成洗澡、全身換藥。」看著浴室地板上都是傷口流出的鮮血,「那種撕裂的劇痛感,很難用言語形容。」佩菁也表示,有時看到好不容易照顧好的傷口再次破皮,母女倆心中都充滿了深深的挫折感。

忍人所不能忍 彈得一手好琴

許多家庭送小孩子去音樂班學鋼琴,從小培養氣質跟藝文素養,媽媽也特地送年幼的佩菁去學琴,只是她的目的是為了復健,避免新癒合的表皮黏膜再度沾黏。

泡泡龍的孩子,因為不斷的破皮、癒合、結疤,手指頭會因為沾黏萎縮如同「多拉A夢」一樣。為了減緩手指萎縮的速度,即使每張開手指一次,傷口就撕裂一次;每按下琴鍵,雙手就起皰,痛到眼淚都掉下來,媽媽還是在旁邊噙著眼淚,逼佩菁完成每日的練習。

佩菁也曾抗拒彈琴許多次,但為了不讓媽媽失望,即使邊彈邊滲血,還是硬逼自己持續練習,練就了一身彈琴的才藝,亦獲邀參加國內義演,站上台北小巨蛋,甚至還飛到國外表演。

「媽媽有一天會老,妳要學著獨立,好嗎?」為了延緩雙手萎縮、變形與母親的一席話,佩菁咬著牙、忍痛持續練習鋼琴。(圖/佩菁提供)

畫出傷口的疤 遇見更多可能

沒時間關在房裡自怨自艾,佩菁不斷挑戰自我,不僅考取街頭藝人證照、出版繪本《誕生》、辦畫展、義賣畫作幫助需要的人。透過圖畫分享自己的生命歷程,希望更多人認識並看見泡泡龍患者的困頓與堅毅。

「當我攤開畫紙,畫出我的故事,水泡與血跡,立刻化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛……。」

她也曾跟著配音泰斗袁光麟學習廣播技巧,忍痛學習發音與咬字。說起話來字正腔圓,聲音充滿自信,並主持廣播節目,在節目裡分享自己對抗病魔一路走來的心路歷程,也播送罕病病友們的故事,陪伴一樣深受病痛所苦的病友忘卻疼痛、擁抱希望。

熱愛聲音工作,佩菁用甜美溫暖的聲音,在空中陪伴每位朋友。(圖/佩菁提供)

她更以自身的故事繪製設計出「38(諧音傷疤)兔」,並推出系列商品、line貼圖、辦理個展,成為台灣罕病患者第一人。「每個人都有傷口吧,不管是心理還是身上的。38兔是一個有傷口的兔子,但個性是真的很38那種,」她笑著解釋:「因為我覺得,人活著還是要有快樂跟俏皮的感覺。」

盡自己所能 感謝生命的一切

「我和媽媽一直有個信念,就是我們不想要一輩子都當病人。大家應該很難想像,我跟媽媽到底用了多少毅力和耐力來面對這些過程。」

經歷了常人無法體會的苦難,2022年,佩菁獲得法鼓山人文社會基金會頒贈「法鼓山關懷生命獎——智慧獎」,她在致詞時說道:「感謝所有幫助過我的人,讓我知道自己有能力,也可以給別人溫暖,盡自己的能力做可以做的事。」

佩菁希望用自己的故事鼓勵大家:「每個人都能創造屬於自己的精采人生,再苦再難,也別輕言放棄!」

佩菁希望有著可愛笑容、俏皮動作的38兔貼圖角色,能發揮療癒人心的作用,也期望未來能發展成自創品牌。(圖/佩菁提供)

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