醫療

我們都是一家人 泡泡龍病友協會的成立

文/林姮聿

「遺傳性表皮分解性水皰症」是一種罕見的遺傳性疾病患者,患者終其一生都要與水泡、傷口與紗布為伍,面臨受傷、疼痛、結痂、搔癢的無限循環,也因為皮膚上數不清的水泡被暱稱為「泡泡龍」。

面對這樣五萬分之一的發生機率,連不少醫師都從來沒聽過這樣的疾病,家屬更是終日惶惶不安。傷口讓他們每天花上大把的時間在家清潔、換藥;而不同的外表,更迫使他們必須承受其他人的好奇目光,亦或霸凌。久而久之,他們的活動範圍只侷限在家中,泡泡龍家庭們更是幾乎只能孤軍奮戰,於黑暗中摸索前行。

(影片/成大泡泡龍暨皮膚罕病團隊

黎明來臨前的夜晚,總是最黑暗

多年前,劉家的第二個孩子誕生,但剛出生的女兒卻在產後隨即被送進新生兒加護病房,一住就是兩個月,最後被確診為泡泡龍。

當時相關的醫療資訊極度落後,就連醫師都不知道正確的照護方式,更遑論治療了。因為錯誤的包紮方式,佩菁的手指與腳趾都出現了沾黏,讓媽媽更是心疼自責不已。她四處打聽國內是否有類似的病例,卻都尋找無果,甚至到處求神問卜、尋求偏方,佩菁仍不見好轉。周圍的人都勸她放棄,心灰意冷的她終於不得不認清事實——孩子的病不會好了。

絕望之中,她的心裡突然蹦出了一句話:「我該如何幫助這個孩子?以後該怎麼辦?我一定不能倒下來。我相信,黑暗就是黎明的開始!」

就這樣,憑著這股不服輸的信念,她決心自己研究照護女兒的方式。從怎麼處理水泡、護理傷口、包紮跟營養調配等,一點一滴仔細紀錄每個照顧的環節,不斷研究怎樣可以做個更好。在她悉心照護下,當年總被傷口疼得哇哇大哭的小寶寶,有了一顆陽光正面的心,如今更已成為一個會彈琴、畫畫、主持廣播節目,創立自有品牌「38兔」,獲獎無數的貼心女孩。

多才多藝的佩菁除了藝術表演獎項外,更得過總統教育獎、法鼓山關懷生命獎等大獎,展現令人動容的天份。(影片/劉佩菁x38兔

不要害怕,你們並不孤單

但她只要一想到,這片土地的某個角落,可能還有人與她們當初一樣徬徨無助,苦苦在黑暗中摸索掙扎,就會感到揪心不已。

因此她常帶著佩菁一起外出交流,參加各種身心障礙者與罕病團體舉辦的活動,積極尋找相同病症的病友及家屬,希望鼓勵彼此與互相扶持。她們也會參加廣播節目或電視專訪,講述母女倆對抗病魔的故事與心路歷程,希望其他的泡泡龍家庭不要害怕,告訴他們:「你們並不孤單,我們可以一起團結面對種種難關。」

佩菁、身後的媽媽經常四處演講,希望讓泡泡龍家庭們知道自己並不孤單。如今在各個泡泡龍家庭、成大傷口中心的努力下,協會逐漸茁壯,全台的泡泡龍已經變成一個溫暖的大家庭。(圖/佩菁提供)

1999年,罕見疾病基金會成立,為國內罕病家庭點亮一盞明燈,泡泡龍病友們也集結在罕病基金會下。雖然當時醫療資訊依然缺乏,但家庭之間的相互關懷,照護技巧的交流,與彼此互相的情感支持,雖然人數少少的,卻是很重要的起步。

結識更多病友與家屬後,母女倆與其他泡泡龍家庭們同心協力,在2002年設立了泡泡龍病友聯誼會。除了分享自身照護傷口與營養補充的經驗,更協助其他病友爭取就醫權益。

佩菁媽媽因為對其他泡泡龍家庭無私的關懷與付出,更是被大家親暱地喚做「劉媽媽」。終於,遍及全台的泡泡龍家庭有了一個可以交流的平台,透過聯誼會互相扶持與鼓勵,不用再感到孤單。

病友協會,屬於泡泡龍的大家庭

幾年後,聯誼會的規模逐漸擴大。除了就醫外,就學、就養上也面臨了不少問題。許多家庭也認為,若能有個正式組織,才能為泡泡龍們爭取更多權益。

因此在罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會的輔導下,2009年6月27日「社團法人台灣泡泡龍病友協會」正式成立。來自全台二十五位泡泡龍病友與四十五位家屬,不畏酷暑齊聚在高雄共同慶祝。「這是一個屬於泡泡龍的大家庭,擁有許多人的協助,以及多位病友家屬不求回報的付出,彼此間才能建立如此深厚的情誼。」媽媽說道。

協會成立之初,經費與資源拮据、人力不足,被推舉擔任第一屆理事長的劉媽媽與最佳小幫手佩菁幾乎扛起一切。除了支出能省則省,媽媽四處演講募款,佩菁則是到街頭畫人像募款。全家人只要有時間,還會一起幫忙包裝郵件、製作感謝狀等等,可說全體總動員。

佩菁是個樂觀、陽光、正向的女孩,不只創立了自己的品牌38兔,也幫媽媽設計了一位「38兔媽咪」。協會初期的運作幾乎都是由多才多藝的母女倆共同支撐的。(圖/泡泡龍病友協會)

隨著努力與時間的累積,協會終於逐漸順利上了軌道,更有能力幫助病友與家庭,給予生活與心靈上的溫暖支持,陪伴彼此挺過生命中每個風浪。而協會的努力,也終於被看見。

2018年,成功大學國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲與泡泡龍們初次相遇,決定攜手照顧這些「最困難的傷口」。病友們雖然在醫療上有了保障,但社會上依然有許多人不了解泡泡龍,因此協會的發聲不會有任何停歇,希望大家都能對他們友善包容,並支持泡泡龍病友協會,才能走得更長、更遠。

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