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《讓泡泡龍的夢想起飛》 書寫醫者的關懷與愛

什麼是泡泡龍病友?醫學專業名詞是「先天性表皮鬆懈型水皰症」的患者。他們帶著傷口來到這世上,忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。成功大學國際傷口修復與再生中心埋頭鑽研皮膚病理基礎研究,全心關懷照顧泡泡龍患者。《讓泡泡龍的夢想起飛:成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐》這本書,忠實記錄箇中的點滴和感人故事。

成功大學國際傷口修復與再生中心是一個充滿愛心與關懷的研究團隊。

有故事公司專訪傷口修復與再生中心專家與醫師、泡泡龍病友及其家庭,出版《讓泡泡龍的夢想起飛》一書。中央研究院院士賴明詔推薦本書告訴我們泡泡龍是什麼,醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦以及未來的希望;中央研究院院士龔行健讚許成功大學國際傷口修復與再生中心,是一個充滿愛心與關懷的研究中心;世界網球女將謝淑薇表示,因為你們的愛,使傷痕也可以綻放美麗。

在特別門診中,許釗凱醫師仔細地詢問每位病人的狀況與問題,竭盡全力改善他們的生活品。

傷口修復與再生中心自2012年成立後,致力研究並滿足泡泡龍的需求,全心投入於提供全臺這500多個家庭「全人關懷照顧」,轉換成本書的六大章節,包括:

──心疼受苦:父母親開心地迎接自己的寶貝出生,之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程。

──愛與傷痕:泡泡龍患者分享自己的成長經歷,如何與傷口共處,並調適心情走出灰暗的生命。

──篳路藍縷:泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……,三條看似沒有關聯的道路,越靠越近。

──開啟新局:泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……。

──以人為始:傷口中心激發出與眾不同的全人照顧,請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍曁皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。

──樂觀盼望:治療技術初露微光,但成大將與病友與家屬們攜手前行,樂觀迎向未來。

泡泡龍病友若鈞(左)以自己的皮膚病理切片為靈感,親手繪製的畫作〈尋找蛋白質〉。

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