文／施靜茹 照片／林建榮
對罕見疾病「泡泡龍」患者來說，罹病要接受永無止盡的治療，而面對漫長人生路，才是難題的開始。過去醫界推動「全人照護」理念，最近在成功大學國際傷口修復與再生中心與民間企業攜手下，在照顧泡泡龍病友實踐了全人照護的精神。
泡泡龍疾病名為「遺傳性表皮分解性水泡症」（Hereditary Epidermolysis Bullosa），患者天生結締組織和纖維化病變，孱弱的皮膚無法形成保護屏障，一輩子都要和水泡和傷口奮戰。台灣以「泡泡龍」稱呼病友，國外因為其皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，稱病童為「蝴蝶寶貝」（butterfly children），別稱聽來雖可愛自在，但病友和照顧家屬的日常，卻是隨時得面臨挑戰。
成功大學國際傷口修復與再生中心近日發表《讓泡泡龍的夢想起飛》新書，將過去五年該中心照顧泡泡龍病友成果向社會報告，並舉辦「健康平等愛永續、全人一生不止息—整合關顧MOU簽署儀式」，攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等三家年輕企業，結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護，以實際行動關懷泡泡龍病友。
簽署儀式並宣示整合關懷照顧泡泡龍病友合作備忘錄六大工作，包含提升遠距關懷效益、居家照護培訓與交流、資源整合與個案管理、創作輔導暨企業連結、泡泡龍友善社區營造、促進精神與心理健康。
八歲的泡泡龍病友「權權」，和爸爸、媽媽在盛夏時分，從新北市土城區趕來參加新書發表會。權權的皮膚仍看得到滲血後的紅腫及脫皮，因為生病的關係，他的四肢顯得比同年齡者瘦小，準備升國小三年級的他，被問到：「這麼熱的天氣來這裡，會不會不舒服？」他略顯靦腆地說：「不會！因為有喝涼涼的飲料！」日常生活雖然不易，但他卻能找到讓自己安心的方式。
權權每個月都會南下到成大國際傷口修復與再生中心回診，「權權全身黏膜都受傷，傷口有時候會在喉嚨，必須看耳鼻喉科或牙科，需要很多科會診。」權權媽媽說：「還好成大幫我們很多忙，不然我們不知道該怎麼辦？」
為了讓權權過正常生活，權權爸爸選擇居家辦公的工作，並聘請一位看護協助權權。活動中，權權爸爸不時扶著兒子在發表會現場走動，關愛兒子之情溢於言表。問權權最喜歡做什麼事？「我喜歡寶可夢的『耿鬼』和『胡地』，因為牠們有超能力。」權權說。「玩虛擬世界的遊戲，可以讓他轉移注意力，暫時忘記身體的不舒服。」權權的媽媽在身旁補充說著。
「聽泡泡龍病友團體說最近士氣高昂，它應可以緩解病痛的不適。」前東海大學校長、成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲在活動中提到，他2018年認識泡泡龍病友後，便與中心同仁跨出醫學研究象牙塔照顧這群「最困難的傷口」的病友，並由心理學博士李貽峻規劃邀請網球名將謝淑薇為「愛與傷痕公益音樂會、拍宣導影片，獲得很大迴響。
湯銘哲說，泡泡龍病友平均壽命約30歲，有些病友心情不好，未按時回診，主治醫師問起便回說：「懶得去醫院」，讓他思考，照顧病友不是只有每次的回診。
因此，湯銘哲促使成大醫院開設「泡泡龍曁皮膚罕病特別門診」，病友雖只有一次門診，卻能諮詢相關科別醫師；同時每年為病友開設自傳劇營用戲劇治療，還為病友與家長舉辦創作聯展。
這些年全心投入串連資源服務病友的李貽峻也說，台灣有70個泡泡龍家庭，病友回診只是一時，但「他們必須從一大早起床到晚上睡覺，都需要照顧傷口」。
許多人以為傷口需要乾燥，殊不知保濕才是王道。成大傷口修復與再生中心發揮人飢己飢精神，成立「創牲生物科技」，以中南美洲的鯛魚皮萃取出膠原蛋白，製成強效保濕修護乳，運用在泡泡龍病友傷口，減少搔癢和疼痛，湯銘哲並募款捐贈這類保濕乳給泡泡龍病友協會。
如何讓病友參與社會？點點善執行長葉文宏表示，點點善為弱勢團體辦理藝術共創活動，由設計師將作品圖案轉化為包裝盒、馬克杯、背包等商品推薦企業採購，再將部分盈利回饋給團體，未來也會請泡泡龍病友創作，因病友皮膚脆弱，拿一般色筆會刺激皮膚，初步規畫請他們創作水墨畫。
吉樂健康資訊創辦人潘人豪表示，公司成立的「WaCare遠距健康照護平台」，盼透過數位方式消滅健康不平等，至今已導入全台600多個偏鄉社區，泡泡龍家庭未來也能透過平台獲取照護知識；甚至無法到成大就醫的家庭，也能透過視訊與醫師、個管師和病友交流。
心保是全台唯一專注「心理與精神健康」數位平台，集結精神科與心理師等為民眾提供精神健康服務。其醫療顧問，嘉義長庚精神科醫師陳錦宏說，泡泡龍從小與傷口為伍，照顧者更承受巨大無形壓力「和其他病友家屬一樣，家屬參加活動時有正能量，但沒多久又罵孩子」，未來將會利用遠距為泡泡龍病友與家屬提供專業心理支持。
「全人醫療」（Whole Person Care）名詞於一九七七年被醫界提出，後來逐漸發展成「全人照護」（Holistic Health Care）概念，「Holistic」源自希臘字「holos」，意指全部，提供包括生理、心理、社會及心靈層面的全人照護。
