什麼是脊柱裂？成因是什麼？台灣脊柱裂守護協會舉辦「當我們『脊』在一起」活動，透過紀錄片首播，讓大家認識脊柱裂，並邀請專業醫師及心理治療師分享女性備孕期營養重要性、脊柱裂青少年如何改善社交生活，參與的台北市副市長林奕華承諾將研議並盡可能協助滿足脊柱裂患者的需求。
第一屆青少年社交活動──「當我們『脊』在一起」，7月29日在君品酒店舉辦。台灣母胎醫學會理事長蕭勝文醫師、台北榮總復健醫學部黃婉如心理治療師應邀發表專題講座，雲品國際董事長盛治仁、副林奕華副市長、林杏兒市議員、捷元葉啟棟董事長、陳淑美及陳信宏等醫師，以貴賓身分出席致詞或觀禮。
胎兒神經管缺損 缺少葉酸是元兇
活動一開始，台北長庚產科主任蕭勝文醫師講座「葉酸攝取的重要性」。他引用衛福部及聯合國衛生組織的相關數據，說明胎兒神經管缺損竟是因為缺少葉酸，台灣每10名育齡女性有1人缺乏，強調育齡女性平時就要攝取較高的葉酸以備懷孕之需。協會因此呼籲政府相關部門要與國際接軌，在國人主食中添加葉酸、將葉酸攝取的重要性納入國民教育。
此外，黃婉如心理治療師主講「社交大哉問」，探討脊柱裂的青少年在面臨社交上的問題及因應之道。協會表示，透過脊柱裂如何影響與同儕之間的互動及因應之道的探討，希望引導脊柱裂患者勇敢的跨出第一步，結交無話不談的好友，與好友攜手建構更寬廣的未來，對社會做出具體貢獻。
《當我們『脊』在一起》紀錄片首播
為了讓各界認識脊柱裂，了解脊柱裂病家庭面臨就學和生活的困境以及對未來的不安，協會邀請導演林佑學拍攝暨製作紀錄片，期朌未來推廣至校園，廣為師生及一般民眾了解。拍攝暨製作歷經半年時間，主角包括已進入職場的工程師岳陽、甫進入國中的脊兒巫昌燁及就讀國小的脊兒晴晴，7月29日也都到現場。
在致詞時，協會理事長陳陳宏志感謝各專業領域專家的支持、企業及社會善心人士的協助，他更為台灣的脊兒們大聲請命，希望他們也能擁有全面的照護與治療。林奕華副市長表示，將找時間請協會和衛生、社政和教育等部門共商解決對策；市議員林杏兒為脊兒們爭取導尿管的補助發聲；盛治仁董事長基於醫療平權的精神，希望大家支持協會的訴求，全力解決並滿足脊兒的需求。
建議將「脊髓脊膜膨出」納入罕病
脊柱裂患者從生到終老的相關支持網，還有許多不足的地方，協會除了大聲呼籲政府有關部門重視補充葉酸的重要性之外，並提出多項主張，包括：一、在教育資源方面，特教法分類獨立出脊柱裂類、學校無障礙廁所設備提升、提供需要CIC學童廁所介入式管理服務；二、在醫療資源方面，侵入性醫療行為CIC相關耗材納入健保醫療補助，以及將「脊髓脊膜膨出」納入罕見疾病等。
為了提升兒童患者的醫療品質，台北榮總兒童神經外科於1995年成立兒童脊椎（柱）裂疾病整合門診，陪伴SB病患走過28個年頭，以兒童腦神經外科黃棣棟醫師為首率領各科醫師開始，傳承梁慕理醫師、再到台北榮總兒童神經外科陳信宏醫師，都曾為台灣脊柱裂醫療點亮了希望，也幫助過無數的脊兒。
台灣脊柱裂守護協（Taiwan Spina Bifida Association）規模不大，卻是國際組織會員國之一，協會與國際組織同步，成立以來不斷推廣葉酸的重要性，呼籲國人及政府正視脊柱裂疾病，給予保護脊柱裂SBH的完整平等人權，並確保尊重他們與生俱來的尊嚴。
