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台灣的奇蹟女孩周長昕

文/邱文通  圖/有故事

第一屆「成人之美獎」甄選結果,「逆轉人生組」的優選是「台灣的奇蹟女孩」周長昕,主治醫師是桃園長庚醫院的周邦昀醫師。

好幾年前,有一部電影叫〈奇蹟男孩〉,講的是一位患有「崔契爾柯林斯症候群」的男孩故事。周長昕罹患這種先天的病症,所以是台灣的「奇蹟女孩」。

「崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome)」,英文縮寫TCS,是種體染色體顯性遺傳的罕見疾病,第5對染色體上的TCOF1基因發生突變,有一部分病人有家族史。如果父母親其中一人有缺陷基因,小孩會有一半罹病的機會,治療方法必須從出生到長大,依顏面發育不全的嚴重度接受個別的繁複整形歷程。

「台灣的奇蹟女孩」周長昕說,她是稀有皮卡丘。

周長昕下頷骨後縮,導致咬合不良,咀嚼困難,後咽部呼吸道狹窄,睡眠品質不好,進而求診,想透過手術解決。在桃園長庚醫院接受正顎手術治療後,周長昕不僅和主治醫師周邦昀變成好朋友,還到國小的顱顏口腔衛教營擔任義工,一起參與公益衛教活動。

針對周長昕呼吸睡眠中止的問題,周邦昀醫師幫她做了上顎跟下顎,給她一個最好的一個咬合狀態,去擴展她的呼吸道,改善她的呼吸、睡眠中止的問題。還對於她的外觀達到很好的改善,所以這一次的正顎手術,不僅僅只是功能上的改善,在外觀上對長昕來講,也有一個很大的改變。

回到最初,長庚醫療團隊向周長昕解釋病情,說這是罕見疾病。周長昕聽完想了一下,竟然說:「喔,好酷喔!」事後,接受《醫學有故事》訪問時,她補充說:「我用一個比較樂觀的角度,說原來我是一個很特別的人,我就是這麼稀有,我覺得我是皮卡丘。」

周邦昀醫師說,從周長昕身上,醫師們反而學到更多。

周長昕到醫院接受這個手術,不管是手術前、住院過程,或者是術後恢復期,每次回診都讓整個醫療團隊非常的印象深刻,因為她有別於一般先天性異常的患者,會用她的角度鼓勵醫護人員說:「我是OK的,我很好的,不用為我擔心。」

手術完之後,周長昕心情最大的改變是,除了自己得到了自信,她更體會到,原來世界上有很多人,會因為不同的原因遭受到別人異樣的眼光,「所以我會用這樣的經驗去鼓勵朋友,甚至是一些陌生的人。」

怎麼樣去了解到周長昕有這麼好的觀念?周邦昀醫師認為,最主要是她在住院過程當中,有許多朋友圈的協助,甚至在她小的時候,她的爸爸跟媽媽給她非常正向的觀念,讓她了解她整個成長過程並不孤獨,因為媽媽永遠支持她。「她整個心理的IQ跟EQ,其實都是比別人更強勁、更強大,讓她減少恢復期的不舒服,也讓她得到一個很好的結果。」

多數醫師習慣地認為,先天顱顏缺損病人會因為外表異於常人,而感到害羞、畏縮,因而會想去鼓勵病人要正向、樂觀。不過,周長昕面對一切,都是表現出正向、積極、樂觀的態度,周邦昀醫師強調:「從她身上,醫師們反而學到更多。」

周長昕(右)和主治醫師周邦昀變成好朋友。

第一屆「成人之美獎」是由台灣美容外科醫學會和有故事公司聯合主辦,台灣整形外科醫學會協辦,計有「逆轉人生」、「破繭重生」及「自信新生」等三個組別。其中的「逆轉人生」組,是指個案因先天性顱顏缺損(如唇顎裂、顏畸形等),或因頭臉發育性變形(如不正)、或顏面創傷性畸殘等,透過整形手術逆轉人生。

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