文・圖／劉俊輝
唇顎裂的發生率約為1/800，隨著產前診斷技術的進步，有越來越多唇顎裂寶寶會在產前被診斷出來。由於唇顎裂不影響生命安危，加上台灣的唇顎裂修復技術為世界頂尖，若胎兒無合併其他重大異常，在經過完善的諮詢後，家長通常會有意願將唇顎裂寶寶生下。根據台兒診所與北醫顱顏中心合作的「胎兒唇顎裂聯合門診」統計，經過產前診斷和諮詢的唇顎裂兒準爸媽，高達八成願意將孩子留下，可見產前諮詢的重要性，以及國人對唇顎裂治療印象的改變。
聆聽家長需求 開辦產前照護工作坊
當家長決定生下唇顎裂寶寶時，最擔心的莫過於產後的治療及照顧，尤其唇顎裂寶寶一出生就要面臨的餵奶問題。理解到家長的焦慮和需求，以胎兒異常家庭為主要服務對象的社團法人台灣胎兒醫學振興會，與台兒診所及北醫顱顏中心合作，開辦數屆「兔寶爸媽成長工作坊」，以十分擬真唇顎裂寶寶假體，讓家長實際操作餵奶、配戴鼻模或撐鼻器等照護技巧，讓唇顎裂寶寶的準爸媽可以預先練習。
11月5日開辦的「兔寶爸媽成長工作坊」已經是第五屆，這次總共有5組家庭參與，有懷著第一胎的新手爸媽，有帶著大寶來現場學習的父母，大家一起在現場共同學習、互相打氣。課程一開始，首先由胎兒醫學振興會理事長張東曜醫師為大家開場致詞，鼓勵家屬共同參與照護。
面對面爸媽 提供精確的知識和釋疑
上半場課程先由北醫顱顏中心陳國鼎醫師為大家說明唇顎裂的診斷、治療、照顧及支援管道等等問題，針對一般爸媽遇到唇顎裂寶寶時，經常產生的困惑為何。例如口蓋板的迷思中，在早年看法認為加裝了口蓋板會讓顎的發展更好，但陳國鼎自己實際經手和驗證過後，發現做了這些口蓋板不但實際助益很低，而且至少得重回牙科調整8-9次，但若是由北醫新式撐鼻器施作，則只要照護者1-3次自行調整，大大減低爸媽的不便和照護的困難。
另外顎裂寶寶是否一定需要語言治療或者二期手術？陳國鼎也持否定的看法。經由手術方式的改良進步，尋求陳國鼎協助的顎裂寶寶，從2003年之後，學齡前的孩子已經不再需要開二次手術。「如果能開一次就處理好，為什麼我們不這麼做？」而且準爸媽聽到寶寶只需要一次手術，聽了也會有信心一點，大幅增加留下寶寶的機會。透過直接面對面的釋疑和解惑，讓準爸媽們得知照護沒有想像中困難，或像查找網路資訊充滿疑慮，讓他們獲得安心的力量，便是主辦工作坊的目的之一。
每個新生命都彌足珍貴 讓特殊家庭不孤單
下半場課程由經驗豐富的協調師蔡宛祐主持假體照顧實作，現場共準備三種不同類型的唇顎裂寶寶假體，以及唇顎裂專用奶瓶、撐鼻器、鼻模、剪刀、打洞器、透氣膠帶等照護工具，讓家長可以因應自己寶寶的唇顎裂類型練習，陳國鼎親自指導家長照護的細節及技巧，透過實做「預習」，更能加深爸媽們往後照護上的勇氣。「假體因為是矽膠做的，所以貼不太牢很正常；如果是寶寶，矽膚貼就貼得上，不用擔心。」陳國鼎更是不斷說明，給予家長鼓勵和信心。
兔寶爸媽工作坊充分體現了北醫顱顏中心、台兒診所和胎兒醫學振興會三方共同在「以家庭為核心的唇顎裂全人醫療」的努力。在少子化的浪潮下，每個新生命都彌足珍貴，期許社會各界支援願意留下孩子的家庭，讓特殊家庭不孤單。種種拯救胎兒的例證，也將在有故事採訪報導的《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》書中具體呈現；另外在11月26日，由台兒診所主辦的第15屆「台兒胎兒醫學工作坊」中，邀請各國對胎兒醫學有志的專家學者一同發聲，每個新生命的珍貴及美好。
