文／劉俊輝・圖／台灣胎兒醫學振興會
「尿道下裂」乍聽之下，只是尿道裂開的症狀，如果不是病友或病友家屬，很難想像尿道下裂將嚴重影響患者一生的生理和心理狀態。尿道下裂也是小兒外科常見的疾病之一，根據資料統計，發生率約為1/300，由於陰莖構造上的畸形，不但在外觀上造成父母親很大的擔憂，更因為許多病友不願站著小便，造成病童心理上的傷害；嚴重的尿道下裂若來不及青春期前進行矯正，因陰莖彎曲等症狀的緣故，也可能對日後的性生活造成嚴重影響。
難言之隱 更需積極認識
長期關注尿道下裂病症的林口長庚醫院小兒外科資深顧問級主治醫師張北葉，已經連續多年舉辦「尿道下裂家長座談會」，針對「小雞雞」發生的症狀，不只台灣人通常隱晦不敢說，就連外國人碰到這種病症也選擇避重就輕。丁思雅醫師提出北歐Ghent University發表的研究顯示，為了建立尿道下裂長期術後追蹤，發出超過500封電郵聯繫，再獲得400通以上電話確認意願，最後有意願參與追蹤的卻不到200位個案。就因為尿道下裂是如此複雜的病症，需要長時間的追蹤才能確認術後對病人的生活品質是否有確實改善。
過去，張北葉曾多次提到，台灣的尿道下裂手術歷經三次改進，首先是在1980年代，能認識尿道下裂的問題並進行手術矯正，但只有少數手術後成功修補尿道；1990年代由國外學習新技術的醫師，逐漸將尿道下裂變成不必4-8次手術才成功，但並未注重將來陰莖的長度及整體外型。2000年過後，手術又作更大幅度的重新修正，包括陰囊整型及陰莖延長，如此才能使幼兒時期改善的陰莖，能在成長期有正常的發育，不致因尿道一部份埋藏在陰囊內部而看似短小。他曾表示，如果早年能把hypospadias翻譯成「陰莖彎曲」而不是「尿道下裂」，一定更契合這病症帶給病友的困擾，以及尿道下裂手術以矯正陰彎及生活品質為先的初衷。
尿道下裂手術以生活品質為先
12月30日於林口長庚舉辦的尿道下裂家長座談會，為了讓尿道下裂病童家屬更瞭解疾病並獲取醫療新知，進而增進對疾病的適應，便吸引超過290位報名參加，由甫歸國的丁思雅醫師主講，當天會場座無虛席，仍有許多家長期盼對「尿道下裂」的難言之隱，有更多新知獲取或更進一步瞭解。
丁思雅醫師指出，嚴重的尿道下裂通常包含「陰莖彎曲」、「開口異位」及「組織缺損」這三種症狀，尤其陰莖彎曲，更常是導致病患未來「性福」能力的關鍵 目前長庚團隊研發出的術式，便是以先矯正陰彎再重建尿道，手術目的是為最大化陰莖潛能，無陰彎和勃起障礙。保持解尿沒有症狀，而不只是要求患者站著小便；並讓外觀接近正常而不僅是注重開口在龜頭頂端。若非必要重建尿道就不要重建──因為「重建」尿道的取代材質，仍無法達到真正尿道的功效而容易造成尿道感染等問題，手術的設計應以患者的生活品質為最重要的考量。丁思雅把長庚手術成果拿到國外分享，更獲得許多與會醫師的讚許。
家長與孩子一輩子的功課
即便經過多年的手術發展，尿道下裂仍無法找到最佳的解方。張北葉不斷提醒自己：「尿道下裂，我們真的開得好嗎？」丁思雅也在尿道下裂「再手術」的過程中，有許多新發現；歐美大型兒童醫學中心也發表研究，近端尿裂手術併發症高達50%-70%，重建尿道相關也容易引發：狹窄、瘻管、殘尿感、餘尿及無射精等等問題。不過，醫療資訊已經較易獲得，認真理解尿道下裂真正訴求，可以排憂解惑，與尿道下裂共處了。
家長最想問的問題之一便是：「尿道下裂，開完會好嗎？」事實上，尿道下裂是爸媽跟孩子一輩子的功課，因為手術仍無法達到最佳的效果，即便找到「對的醫師」執刀，定期追蹤和觀察，仍是家長必須做到的功課。張北葉近期為醫學出版社翻譯《活在尿道下裂──讓你明白患者的生涯紀實》一書，希望提供受尿道下裂影響的人更多資訊，即使內容是手術失敗者的觀點，仍然彌足珍貴，他也相信交棒給丁思雅之後，在醫學長河的發展中，一定能為尿道下裂手術找到最佳的解方。
聯合報有故事公司與台灣胎兒醫學振興會共同倡議「少子化五權」，其中「尿道下裂」更是和孩童健康權息息相關，日前出版《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》，也收錄了張北葉醫師的專訪。
延伸
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