成為天使的小泡泡龍

母：原來愛可以如此無私

文／葉威圻

「他非常愛笑，」母親小兔（化名）翻著照片輕聲地說，「我到現在還是常常看他的照片療癒自己，謝謝他帶我們全家的幸福時光。」

塔塔（化名）剛出生時，雙腳、全身伴隨著大面積破皮，之後被診斷患有「遺傳性表皮分解性水皰症」（Epidermolysis Bullosa，簡稱EB）。這是一種因為基因缺陷所造成的罕見皮膚疾病，會讓身上的皮膚與黏膜異常脆弱，稍微摩擦或用力就會產生水泡或血泡，因此又被稱為「泡泡龍」。

剛得知塔塔是泡泡龍寶寶時，小兔全家都震驚不已。但他們隨即調整心情，堅信：「一定是因為我們能夠給他足夠的愛，他才會在茫茫大海中選擇了我們成為他的家人。」

學習照護 陪他慢慢飛翔

才從產房回到病房，身為社工師的小兔就開始查詢資料，並聯繫上了泡泡龍病友協會。古道熱腸的古寶英會長沒隔多久就驅車到達醫院慰問，告訴全家該如何照顧塔塔的傷口。

對泡泡龍們來說，身上的水泡消掉後會留下死皮，要是沒把死皮清除掉，它就會在皮膚上變成一股壓力，然後再度形成水泡。清除死皮時，要是黏得太緊、多用了一點力，還會造成皮膚壓力產生新的水泡。一個不小心，很容易陷入「長水泡、變死皮、清死皮、長水泡」的循環，甚至還會造成細菌感染。因此小兔每天都要花上三、四個鐘頭幫塔塔清潔、洗澡、換藥。

傷口上的死皮也很容易將手、腳掌，甚至指頭沾黏住，久了手指甚至會萎縮變形。「我們常笑說塔塔是被扣上『緊箍咒』，」小兔生動地形容，「跟他『十指交扣』是我的專屬工作！」

除了照顧傷口與手指運動，塔塔還需要接受物理治療，學習趴著、抬頭、翻身、關節轉動、伸展。語言治療則是因為塔塔不到滿月就因為營養不足被裝上鼻胃管，所以要刺激口腔，才能學會吞嚥。

小兔一家就這樣闖過一關又一關，陪塔塔一起慢慢成長、飛翔。

成大傷口中心 全心支持

成大國際傷口修復與再生中心（簡稱傷口中心），在2020年專門為泡泡龍病友們成立了「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」，塔塔出院後，小兔也帶他去尋求治療。

皮膚科的許釗凱醫師先透過次世代基因定序，找出致病的基因；又因為塔塔屬於嚴重型的泡泡龍寶寶，傷口用敷料照護反而會更嚴重，因此他又不斷查找國外報告論文，最後與國外專家一同幫塔塔擬定了專屬的照顧方式。後續小兔又陸續與團隊內的營養師、牙醫師諮詢，「整個過程都有個管師或專人陪伴，讓我們覺得很安心。」

不只醫療照護，團隊內的心理師、社工師、音樂治療師，以及傷口中心研究員李貽峻老師也時常關心小兔與塔塔的近況。「知道遠方有個醫療團隊無私付出、關心我們，讓我覺得很窩心，」小兔感恩地說。

放手說再見 留下滿滿的愛

2022年1月，當全家才剛為塔塔學會坐著開心歡呼沒多久，他卻悄悄離開了人世，結束短短10個月的旅程。

「我最大的體悟是，原來，愛可以那麼無私！」小兔說。

塔塔出生後，不只全家，整個家族都動了起來——大妹每天帶著女兒來家裡幫塔塔換藥、小妹負責凌晨12點餵奶、嫁到彰化的妹妹每個禮拜開車帶著小兔跟塔塔去復健，乾媽、寶英姐、護理師、復健師……每個人都主動提供幫忙。

跟塔塔沒有血緣關係的舅舅（小兔學弟），甚至在塔塔出院後就搬進家中幫忙照顧塔塔，每天清洗沾滿嘔吐的衣物。他原本還想把洗衣服的照片拍下來，等塔塔長大告訴他：「你看舅舅多愛你，以前每天幫你洗了多少東西！」

「其實愛一直都在我們身邊，」小兔說，「我們會一直記得塔塔，他就像一顆小星星，照亮我們每個家人。」