我們都是一家人泡泡龍病友協會的成立

醫學有故事2023 年 2 月 3 日

文／林姮聿

「遺傳性表皮分解性水皰症」是一種罕見的遺傳性疾病患者，患者終其一生都要與水泡、傷口與紗布為伍，面臨受傷、疼痛、結痂、搔癢的無限循環，也因為皮膚上數不清的水泡被暱稱為「泡泡龍」。

面對這樣五萬分之一的發生機率，連不少醫師都從來沒聽過這樣的疾病，家屬更是終日惶惶不安。傷口讓他們每天花上大把的時間在家清潔、換藥；而不同的外表，更迫使他們必須承受其他人的好奇目光，亦或霸凌。久而久之，他們的活動範圍只侷限在家中，泡泡龍家庭們更是幾乎只能孤軍奮戰，於黑暗中摸索前行。

（影片／成大泡泡龍暨皮膚罕病團隊）

黎明來臨前的夜晚，總是最黑暗

多年前，劉家的第二個孩子誕生，但剛出生的女兒卻在產後隨即被送進新生兒加護病房，一住就是兩個月，最後被確診為泡泡龍。

當時相關的醫療資訊極度落後，就連醫師都不知道正確的照護方式，更遑論治療了。因為錯誤的包紮方式，佩菁的手指與腳趾都出現了沾黏，讓媽媽更是心疼自責不已。她四處打聽國內是否有類似的病例，卻都尋找無果，甚至到處求神問卜、尋求偏方，佩菁仍不見好轉。周圍的人都勸她放棄，心灰意冷的她終於不得不認清事實——孩子的病不會好了。

絕望之中，她的心裡突然蹦出了一句話：「我該如何幫助這個孩子？以後該怎麼辦？我一定不能倒下來。我相信，黑暗就是黎明的開始！」

就這樣，憑著這股不服輸的信念，她決心自己研究照護女兒的方式。從怎麼處理水泡、護理傷口、包紮跟營養調配等，一點一滴仔細紀錄每個照顧的環節，不斷研究怎樣可以做個更好。在她悉心照護下，當年總被傷口疼得哇哇大哭的小寶寶，有了一顆陽光正面的心，如今更已成為一個會彈琴、畫畫、主持廣播節目，創立自有品牌「38兔」，獲獎無數的貼心女孩。

多才多藝的佩菁除了藝術表演獎項外，更得過總統教育獎、法鼓山關懷生命獎等大獎，展現令人動容的天份。（影片／劉佩菁x38兔）

不要害怕，你們並不孤單

但她只要一想到，這片土地的某個角落，可能還有人與她們當初一樣徬徨無助，苦苦在黑暗中摸索掙扎，就會感到揪心不已。

因此她常帶著佩菁一起外出交流，參加各種身心障礙者與罕病團體舉辦的活動，積極尋找相同病症的病友及家屬，希望鼓勵彼此與互相扶持。她們也會參加廣播節目或電視專訪，講述母女倆對抗病魔的故事與心路歷程，希望其他的泡泡龍家庭不要害怕，告訴他們：「你們並不孤單，我們可以一起團結面對種種難關。」

佩菁、身後的媽媽經常四處演講，希望讓泡泡龍家庭們知道自己並不孤單。如今在各個泡泡龍家庭、成大傷口中心的努力下，協會逐漸茁壯，全台的泡泡龍已經變成一個溫暖的大家庭。（圖／佩菁提供）

1999年，罕見疾病基金會成立，為國內罕病家庭點亮一盞明燈，泡泡龍病友們也集結在罕病基金會下。雖然當時醫療資訊依然缺乏，但家庭之間的相互關懷，照護技巧的交流，與彼此互相的情感支持，雖然人數少少的，卻是很重要的起步。

結識更多病友與家屬後，母女倆與其他泡泡龍家庭們同心協力，在2002年設立了泡泡龍病友聯誼會。除了分享自身照護傷口與營養補充的經驗，更協助其他病友爭取就醫權益。

佩菁媽媽因為對其他泡泡龍家庭無私的關懷與付出，更是被大家親暱地喚做「劉媽媽」。終於，遍及全台的泡泡龍家庭有了一個可以交流的平台，透過聯誼會互相扶持與鼓勵，不用再感到孤單。

病友協會，屬於泡泡龍的大家庭

幾年後，聯誼會的規模逐漸擴大。除了就醫外，就學、就養上也面臨了不少問題。許多家庭也認為，若能有個正式組織，才能為泡泡龍們爭取更多權益。

因此在罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會的輔導下，2009年6月27日「社團法人台灣泡泡龍病友協會」正式成立。來自全台二十五位泡泡龍病友與四十五位家屬，不畏酷暑齊聚在高雄共同慶祝。「這是一個屬於泡泡龍的大家庭，擁有許多人的協助，以及多位病友家屬不求回報的付出，彼此間才能建立如此深厚的情誼。」媽媽說道。

協會成立之初，經費與資源拮据、人力不足，被推舉擔任第一屆理事長的劉媽媽與最佳小幫手佩菁幾乎扛起一切。除了支出能省則省，媽媽四處演講募款，佩菁則是到街頭畫人像募款。全家人只要有時間，還會一起幫忙包裝郵件、製作感謝狀等等，可說全體總動員。