殘缺裡，望向生命的可能性

文／郭韋伶

從幼稚園開始，阿勛就知道自己不能與同學做一樣的事情，即使想嘗試或體驗，但總是被大人阻止，最常聽到的話就是：「不行！不行！還是不行！」

患有重度失養型表皮分解性水皰症，俗稱「泡泡龍」的阿勛，幾乎只能從事室內活動，與戶外活動可說是完全絕緣。全身從頭到腳的皮膚都很脆弱，每天洗澡、換藥至少要用上三小時。

要是壓力太大、精神緊繃或用眼過度，角膜還會裂開，喉嚨也時常長水泡，要用力把水泡咳出、將瘀血咳乾淨才行，喉嚨每每留下難受的傷口，真的只能用「體無完膚」來形容。

媽媽為了阿勛辭掉工作，努力取得教師助理員資格，全天候專心照顧他。小學開始，阿勛的三餐只能喝流質食物，但在媽媽的特別調理下，營養均衡且充足；除此之外，氣溫變化也是影響阿勛的身體情況之一，夏季若氣溫太高需要外出，一定要隨身帶著小風扇，保持身體涼爽，減少水泡的產生。

小時了了卻接連受挫

雖然身患罕病，全身傷口疼痛不堪，但在幼稚園的特教老師王銀絲的引導下，阿勛培養出了閱讀習慣，樂觀向學，對讀書很有興趣，在成績和演說比賽中建立了自信，不只常常是全班前三名，還兩度獲得總統教育獎。

但到了高中，課業量愈來愈重，考試難度直線提升，每天都要耗費大把時間換藥的阿勛讀書時間嚴重不足，長期的累積導致成績愈來愈落後，每況愈下。除了學業受挫以外，連原本擅長的演說比賽也相繼表現失常，「我不知道如果連最自豪的專長都如此失敗，還有什麼可以相信自己？」

阿勛開始自我懷疑，自己所擅長的一個一個被否定，失去了自信，找不到自己的價值。高二進入資優班後，班上同學各個聰明且優秀，高壓又陌生的環境，更成了壓垮他的最後一根稻草。網路世界成為他逃避的出口，經常熬夜打遊戲，與人際關係封閉，消極又負面。

「第一次感到人生毫無希望，第一次撇開身體的苦，好想就乾脆這麼結束生命，結束這個冰冷、死寂的生命。」他灰心地寫下。

遭當頭棒喝點醒 找回生命的意義

高二下學期，阿勛的父母想幫兒子圓夢，也為了轉換心情，陪同他一起參加三天兩夜的畢業旅行。當時旅行社經理也一同出團，一路跟阿勛相談甚歡。當旅途結束時，經理說的一句話如同當頭棒喝，點醒了阿勛：「就算身體有殘缺又如何？很多事情一樣可以做得到啊！」

「過去只專注在自己的不成功，以為那就是人生的全部，少了成績與名次，生活便毫無意義。但從沒想過，即使生活失敗，抱著殘缺的身軀，我還是有很多長處可以發揮、許多體驗等著我去嘗試。不應該因為一次跌倒就待在原地不動，更不應該拿成績排名衡量生命的價值。」從那天起，阿勛開始敞開心胸，主動交朋友，也再次重拾課本。

前後花了一年多的時間，阿勛終於走出那段低潮，對現在的他來說，成績很重要，但不是一切，專注探索、發掘自己更加擅長、更無可取代的技能，是他未來的目標。「無論生命多麼艱難，多麼令人心灰意冷，日子都要走下去。只要不放棄，總會好起來的。」

他感謝家人與朋友，在他軟弱時成為他的支柱。期許自己未來能有餘力幫助別人，也能成為他人的力量與祝福。