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每道裂縫,都是開往新世界的窗

徐若鈞,生命裡數不盡的美好

文/林姮聿

「來來來,這邊坐!」才剛踏入徐家家門,若鈞媽媽熱情的招呼聲立刻迎面而來,如同12月裡的暖陽,融化人心。

客廳中擺滿了一幅幅孩子們的畫作,奔放的色彩讓整個空間都充滿著活潑與生氣;間中穿插著幾張彩墨作品,筆法細膩到令人忍不住張大嘴吧——這一切都是若鈞生命裡的點滴累積,開出來的豐盛花朵。

「我算是比較幸運,臉部外觀看不太出來,但相處久了,就會發現我的眼睛不太一樣。只要曬太陽,就會『原形畢露』,滿臉通紅。」若鈞帶著點害羞、開玩笑地說。

樂觀正向的若鈞媽媽,教育女兒要勇敢獨立、積極面對生命中的困難。若鈞也在繪畫中找到了自己的一片天空。(圖/林建榮攝)

生命來臨 交織愛與淚

一個小生命在媽媽的肚子裡孕育成長,是件令人喜悅的事。若鈞剛出生時,媽媽滿懷期待,在麻醉未退時,僅迷迷糊糊地聽到醫生冷靜地說寶寶身上有大面積的幾處破皮,以為並無大礙。等到她可下床步行,才看到女兒的破皮比預期中嚴重許多。

20多天後,小兒科主任建議帶若鈞到台大醫院做切片,才確定她是泡泡龍寶寶。「我們只收到一份病理切片報告說,正確的名稱是『先天性表皮鬆懈性水皰症』,但是無藥可醫,怎麼照顧傷口、治療,都沒說。」媽媽回憶道。

照顧嬰兒本就不易,小時候若鈞哭的時候,媽媽也都忍不住落淚。她看著這小小的身軀反覆冒出水泡,身上大大小小的破皮,加上當時網路不發達,不論是處理傷口或如何治療,能獲得的資訊實在太少太少,照顧若鈞的日子裡,全家人每天都過得戰戰兢兢、惶恐不安。

九個月大時,若鈞的眼睛更是經常莫名破皮,不停流眼淚,當時他們幾乎看遍所有醫院,每個醫師都只能搖搖頭,對這樣的罕病不了解,更束手無策。

某次到一家眼科診所看診,醫師在若鈞的眼皮上貼上膠帶,醫師不知道泡泡龍的皮膚很脆弱,撕掉膠帶時連眼皮都一起撕下來了。當下若鈞哭得有多傷心,媽媽的心就有多痛,既心疼孩子,又責怪自己如此大意,沒提醒醫師不可以貼膠帶。她至今仍自責不已,將這個深刻的教訓謹記在心。

「妳跟別人沒什麼不一樣。」為了讓若鈞不要把自己視為病人,即使要帶上紗布、藥品、枕套、床單等一大堆用品,全家人還是常常安排出遊,累積不同的生活體驗,並一起留下美好的回憶。(圖/林建榮攝)

裂縫之後 看見新世界

從小就富有想像力的若鈞,看到牆壁上的圖案,說很像隻大老鷹、有對翅膀,自己塗畫的臉與嘴巴,各自代表微笑與臭臉。小若鈞的堂兄弟姊妹很多,小時候聚在一起玩到瘋起來,一不小心就弄破皮或冒水泡。久而久之,若鈞想玩又不敢玩,只能躲起來,媽媽便拿紙筆讓她自己畫畫。

身上的水泡傷痕很容易癢,泡泡龍都會不自覺得去東抓抓、西抓抓,但若鈞在畫畫時總是特別專注,居然忘卻身上的搔癢,從此她就這麼一路畫下去,畫出自己的一片天空。

一拿起畫筆,若鈞就會全神貫注在自己的世界中,忘記搔癢與疼痛。(圖/林建榮攝)

之後,她們認識了佩菁與她的媽媽,透過跟其他泡泡龍患者與家屬的交流,學到了照護經驗與技巧,心裡安定踏實許多。幾個家庭一路相伴走來,決定一起成立泡泡龍病友協會。成大醫院更是一路陪伴,設立泡泡龍特別門診,不僅提供整合性的醫療照顧,更有最新治療方法的相關資料,對泡泡龍患者們無疑是個好消息。

泡泡龍患者因為基因的缺陷,缺乏一種蛋白質,讓皮膚表皮層與真皮層之間有道裂縫,導致皮膚特別脆弱。成大醫療團隊為若鈞做了基因檢測,讓若鈞一窺自己異於常人的DNA,「當我看見顯微鏡下的細胞,仔細觀察,發現它竟出奇的美麗!」她驚喜地發現,原來自己與別人不同之處就是那條「裂縫」。

若鈞就讀清大藝術與設計學系研究所時主修水墨畫,因為墨汁材料較為天然,比較不會刺激眼睛與肌膚,薄薄的紙張也更方便她使用。當時那道裂縫帶給她全新的感受與靈感,她便以「尋找蛋白質」為創作主題,以水墨畫筆法呈現,畫出了一系列作品,甚至舉辦了個展,讓人體驗從裂縫中看到不一樣的世界和風景,更以不同的視角來看自己。

若鈞將自己的作品〈尋找蛋白質〉贈與成大傷口中心,團隊也表示:「那道裂縫,正是我們未來要努力的方向。」(圖/泡泡龍病友協會)

生命裡,原來有數不盡的美好

2020年1月,若鈞媽媽帶著協會中的幾位病友,一起到倫敦參加國際泡泡龍組織年度大會,與世界各國的專家與泡泡龍們交流。若鈞親手設計了一款美麗的書籤作為伴手禮,不只馬上被一掃而空,大會主席甚至再度跑來詢問還有沒有。

「上方的老鼠除了代表鼠年,也因為泡泡龍們沒有藥可以治療,在醫界裡就像一群白老鼠,只能配合作著一次次的實驗,不斷摸索。」若鈞接著說,「的中的點代表台灣。下方的窗櫺代表生命的裂縫,但當陽光穿透灑落下來的時候,就能發現生命裡,原來還有數不盡的美好。」

一張小小的書籤,道盡泡泡龍生命中的無助與痛苦,但其背後也包含了無限的希望與美好。(圖/泡泡龍病友協會)

戴著眼鏡,手持畫筆,若鈞仔細完成一幅幅美麗的作品。不論身體的病痛如何,都無法澆熄她持續創作的熱情。有了心靈寄託,找到一生職志,她從裂縫裡看見了新的世界,重新詮釋自己精彩的人生。

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