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整合關顧泡泡龍 四方簽署MOU

文/施靜茹  照片/林建榮

對罕見疾病「泡泡龍」患者來說,罹病要接受永無止盡的治療,而面對漫長人生路,才是難題的開始。過去醫界推動「全人照護」理念,最近在成功大學國際傷口修復與再生中心與民間企業攜手下,在照顧泡泡龍病友實踐了全人照護的精神。

泡泡龍疾病名為「遺傳性表皮分解性水泡症」(Hereditary Epidermolysis Bullosa),患者天生結締組織和纖維化病變,孱弱的皮膚無法形成保護屏障,一輩子都要和水泡和傷口奮戰。台灣以「泡泡龍」稱呼病友,國外因為其皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱,稱病童為「蝴蝶寶貝」(butterfly children),別稱聽來雖可愛自在,但病友和照顧家屬的日常,卻是隨時得面臨挑戰。

成功大學國際傷口修復與再生中心近日發表《讓泡泡龍的夢想起飛》新書,將過去五年該中心照顧泡泡龍病友成果向社會報告,並舉辦「健康平等愛永續、全人一生不止息—整合關顧MOU簽署儀式」,攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等三家年輕企業,結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護,以實際行動關懷泡泡龍病友。

成功大學國際傷口修復與再生中心攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等三家年輕企業,結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護,以實際行動關懷泡泡龍病友。

簽署儀式並宣示整合關懷照顧泡泡龍病友合作備忘錄六大工作,包含提升遠距關懷效益、居家照護培訓與交流、資源整合與個案管理、創作輔導暨企業連結、泡泡龍友善社區營造、促進精神與心理健康。

八歲的泡泡龍病友「權權」,和爸爸、媽媽在盛夏時分,從新北市土城區趕來參加新書發表會。權權的皮膚仍看得到滲血後的紅腫及脫皮,因為生病的關係,他的四肢顯得比同年齡者瘦小,準備升國小三年級的他,被問到:「這麼熱的天氣來這裡,會不會不舒服?」他略顯靦腆地說:「不會!因為有喝涼涼的飲料!」日常生活雖然不易,但他卻能找到讓自己安心的方式。

權權每個月都會南下到成大國際傷口修復與再生中心回診,「權權全身黏膜都受傷,傷口有時候會在喉嚨,必須看耳鼻喉科或牙科,需要很多科會診。」權權媽媽說:「還好成大幫我們很多忙,不然我們不知道該怎麼辦?」

為了讓權權過正常生活,權權爸爸選擇居家辦公的工作,並聘請一位看護協助權權。活動中,權權爸爸不時扶著兒子在發表會現場走動,關愛兒子之情溢於言表。問權權最喜歡做什麼事?「我喜歡寶可夢的『耿鬼』和『胡地』,因為牠們有超能力。」權權說。「玩虛擬世界的遊戲,可以讓他轉移注意力,暫時忘記身體的不舒服。」權權的媽媽在身旁補充說著。

「聽泡泡龍病友團體說最近士氣高昂,它應可以緩解病痛的不適。」前東海大學校長、成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲在活動中提到,他2018年認識泡泡龍病友後,便與中心同仁跨出醫學研究象牙塔照顧這群「最困難的傷口」的病友,並由心理學博士李貽峻規劃邀請網球名將謝淑薇為「愛與傷痕公益音樂會、拍宣導影片,獲得很大迴響。

成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲介紹整合關顧泡泡龍的綠由與未來努力力向。

湯銘哲說,泡泡龍病友平均壽命約30歲,有些病友心情不好,未按時回診,主治醫師問起便回說:「懶得去醫院」,讓他思考,照顧病友不是只有每次的回診。

因此,湯銘哲促使成大醫院開設「泡泡龍曁皮膚罕病特別門診」,病友雖只有一次門診,卻能諮詢相關科別醫師;同時每年為病友開設自傳劇營用戲劇治療,還為病友與家長舉辦創作聯展。

這些年全心投入串連資源服務病友的李貽峻也說,台灣有70個泡泡龍家庭,病友回診只是一時,但「他們必須從一大早起床到晚上睡覺,都需要照顧傷口」。

許多人以為傷口需要乾燥,殊不知保濕才是王道。成大傷口修復與再生中心發揮人飢己飢精神,成立「創牲生物科技」,以中南美洲的鯛魚皮萃取出膠原蛋白,製成強效保濕修護乳,運用在泡泡龍病友傷口,減少搔癢和疼痛,湯銘哲並募款捐贈這類保濕乳給泡泡龍病友協會。

如何讓病友參與社會?點點善執行長葉文宏表示,點點善為弱勢團體辦理藝術共創活動,由設計師將作品圖案轉化為包裝盒、馬克杯、背包等商品推薦企業採購,再將部分盈利回饋給團體,未來也會請泡泡龍病友創作,因病友皮膚脆弱,拿一般色筆會刺激皮膚,初步規畫請他們創作水墨畫。

點點善執行長葉文宏表示,未來也會請泡泡龍病友創作,因病友皮膚脆弱,拿一般色筆會刺激皮膚,初步規畫請他們創作水墨畫。

吉樂健康資訊創辦人潘人豪表示,公司成立的「WaCare遠距健康照護平台」,盼透過數位方式消滅健康不平等,至今已導入全台600多個偏鄉社區,泡泡龍家庭未來也能透過平台獲取照護知識;甚至無法到成大就醫的家庭,也能透過視訊與醫師、個管師和病友交流。

吉樂健康資訊創辦人潘人豪表示,泡泡龍家庭未來也能透過平台獲取照護知識,甚至與醫師、個管師視訊交流。

心保是全台唯一專注「心理與精神健康」數位平台,集結精神科與心理師等為民眾提供精神健康服務。其醫療顧問,嘉義長庚精神科醫師陳錦宏說,泡泡龍從小與傷口為伍,照顧者更承受巨大無形壓力「和其他病友家屬一樣,家屬參加活動時有正能量,但沒多久又罵孩子」,未來將會利用遠距為泡泡龍病友與家屬提供專業心理支持。

嘉義長庚精神科醫師陳錦宏說,未來心保將會利用遠距為泡泡龍病友與家屬提供專業心理支持。

「全人醫療」(Whole Person Care)名詞於一九七七年被醫界提出,後來逐漸發展成「全人照護」(Holistic Health Care)概念,「Holistic」源自希臘字「holos」,意指全部,提供包括生理、心理、社會及心靈層面的全人照護。

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