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關懷罕病泡泡龍

東昇等八大扶輪社捐助醫療照護計畫

文字/葉威圻
攝影/林建榮

東昇扶輪社攜手東北、東方、東豐、東誠、東欣、東美、東義等七家扶輪社捐贈51萬元照顧罕病泡泡龍。左四起:東昇社社長楊世傑、泡泡龍病友協會理事古寶英、成大傷口中心主任湯銘哲教授。(圖/林建榮攝)

東昇扶輪社長年關注罕病泡泡龍患者的醫療照顧,於2018年捐贈泡泡龍病友協會110萬元、2022年捐贈成功大學國際傷口修復與再生中心20萬元後,2023年末又再度召集東北、東方、東豐、東誠、東欣、東美、東義等七家扶輪社,共同捐贈51萬元予泡泡龍病友協會,讓協會能購置醫材、營養補給品、辦理衛教活動,在新的一年有充足的資源照顧病友們的身心狀況。東昇扶輪社社長楊世傑自2023年7月1日上任以來,不僅延續對泡泡龍族群的照顧,更積極橫向串聯友社,號召大家一起投入社會服務。他強調,社會服務是每個扶輪社共同的任務與目標,感謝社友們與各界的愛心,並呼籲國人一起發揮助人精神,照亮更多社會上需要幫助的角落。

楊世傑(站立者)延續東昇扶輪社對泡泡龍病友們的長期照護計畫,並積極串聯其他友社一同參與,匯聚更大的力量。(圖/林建榮攝)

協會執行長徐國耕解釋,「泡泡龍」是一種皮膚罕見疾病的暱稱,全名是「遺傳性表皮分解性水皰症」,患者全身的皮膚、粘膜因為基因缺陷的關係特別脆弱,稍一摩擦就會產生水泡或血泡,每天需要花2至4個鐘頭換藥,嚴重者甚至連講話、眨眼、吞嚥、寫字、拿東西都有困難,與眾不同的外貌更容易讓他們在校園被嘲笑、霸凌,進一步封閉心靈。

泡泡龍病友協會執行長徐國耕說明協會的運作情況以及未來對病友們的照護計畫。(圖/林建榮攝)

代表泡泡龍病友協會受贈的古寶英理事感謝這份珍貴的愛心,她說,每一個泡泡龍小孩出生後,母親是非常無助的,在許多醫師一問三不知的時候,幸好有泡泡龍的創會理事長佩菁媽媽串起了每個家庭,教大家怎麼照顧傷口,怎麼陪伴孩子長大。她相信每個孩子都能為自己找到生命的意義,但正是因為有來自社會上許多無私的愛,才能幫他們開啟了一扇扇不同的窗。

泡泡龍病友協會執行長徐國耕說明協會的運作情況以及未來對病友們的照護計畫。(圖/林建榮攝)

病友佩菁說,自己從出生以來從來沒有感受過什麼叫做健康,許多生活上的小事對她們都是一種奢求。她時常思考為什麼要活著?為什麼還活著?活著能做什麼?直到某日一個孩子對她說,他一直以佩菁為榜樣,努力得到了總統文化獎,她才發現原來自己的努力可以變為別人的希望。佩菁現在是位全職的插畫家,創造出自己的IP「38兔」(音同「傷疤」),因為每個傷疤都是一次又一次勇敢戰勝自己的證明。現在協會裡有的病友成了英文老師,有人是刺青師傅,甚至還有國畫大師,她感謝扶輪社的幫助,給大家改變的資源與契機,相信每一位泡泡龍都能創造出自己生命的奇蹟。

病友佩菁以自己的插畫人物38兔幫成大泡泡龍團隊設計新年賀卡,證明每個泡泡龍都能創造出自己生命的奇蹟。(圖/林建榮攝)

成功大學國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授,2018年12月受邀參加東昇扶輪社「愛心輪轉,夢想昇起」捐贈儀式而結識泡泡龍,受到很大的感動。他堅信學術應該走出象牙塔,因此著手幫助協會辦理公益慈善音樂會、在成大醫院開設「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」、為病友舉辦自傳劇營、引入藝術與音樂治療、在中正紀念堂辦理成果展、並搜集一路走來的故事出版《讓泡泡龍的夢想起飛》等等,在醫學中真正地實踐人文的關懷。他更欣喜地宣布,成大傷口中心今年在研究上有了一些重要的突破,國外已有使用基因藥物塗抹在病人皮膚上獲得改善的成功案例,他們也正在積極與國外團隊接洽,研究如何將技術在台灣應用落地,傷口中心將永遠會是病友們最堅強的後盾。

成大傷口中心主任湯銘哲教授開心地宣布泡泡龍的基因療法有了一些重要的突破,他堅信光明的未來終會到來。(圖/林建榮攝)

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