描繪生命之光 用藝術倡議健康平權
學生時代曾兩次獲頒總統教育獎的泡泡龍病友徐若鈞，不僅是生命的鬥士，勇敢對抗惡疾，更積極參與罕見疾病基金會、泡泡龍病友協會活動，帶領病友走出幽谷、迎向光明，在藝術創作上亦屢有佳績，再獲第26屆十大傑出女青年殊榮，堪稱實至名歸。
中華民國歷屆十大傑出女青年協會6月28日在臺大醫院國際會議中心舉辦「中華民國第26屆十大傑出女青年頒獎典禮」，由立法院院長韓國瑜出席為第26屆十大傑出女青年頒贈「金鳳獎」獎座，鼓勵本屆女傑在其專業領域之精彩貢獻，並對性別平權、女性力量的表達高度重視。選拔委員會主任委員暨中華民國歷屆十大傑出女青年協會理事長邱淑媞表示，本次的選拔主軸為「永續不凡－ 無限 女子」，用意在彰顯年輕女力於達成聯合國2030永續發展議程之時代意義。
畫畫成為忘卻疼痛的良藥
徐若鈞是罕見疾病「遺傳性表皮分解性水皰症」的患者，也是一位優秀的藝術家。
形容自己的出生，猶如「上帝投下的一顆震撼彈」的徐若鈞，自幼即確診「遺傳性表皮分解性水皰症」（Epidermolysis Bullosa）；患者因為基因的緣故，身上的皮膚、黏膜隨時都會因為些微的刺激發出水皰，被暱稱為「泡泡龍」。每100萬名新生兒中，約有20名泡泡龍病友，是一種罕見遺傳疾病。
徐若鈞語氣平和地說，她自幼便猶如醫生的白老鼠，不時得進行各種檢查、試驗。每天光是擦藥、包紮就得花上好幾個小時，「白天，我還得跟太陽捉迷藏，怕跌、怕踩、怕碰撞，一個不小心就會新增一處傷口；晚上，千瘡百孔的我，總是痛癢難眠。」
雪上加霜的是，徐若鈞連眼睛也會破皮，導致其右眼視力幾近於零，左眼視力亦遠弱於常人，維持現狀已是奢侈的想望。不想讓生活在唉聲歎氣中度過的她，藉著興趣兼專長－－繪畫，讓生活更精彩，讓生命更閃耀。
「從小，我常常坐在角落塗鴉，畫畫成為我忘卻疼痛的良藥，也是我最親密的夥伴，讓我重新認識和定義了自己。」徐若鈞回憶道，在高二時，首次接觸到水墨畫，便深深被吸引，更決定以藝術為終生志業，雖然身體的傷口就像生命的裂縫，但對藝術的熱愛讓她相信，「生命裡的每一個裂縫，都是一個個故事和印記的堆疊，是開往新世界的窗。」
在右眼近乎失明的狀況下，徐若鈞依然完成一幅幅筆觸細膩的巨幅作品。
父母教導成為手心向下的人
雖然身染惡疾，導致徐若鈞在求學過程中，常被迫請假，並曾因此休學，但她仍堅持完成碩士學業；此份精神與毅力，讓她在高中、研究所時，兩次榮膺總統教育獎得主。而從清華大學藝術與設計學系研究所畢業後，雖然時時刻刻都得與病魔對抗，她同時投入教學、創作，並透過演講、策展、參與藝術共創計畫，為罕病病友發聲。
在教學上，徐若鈞除在自家開設繪畫班，也在罕見疾病基金會的邀請下，前往罕見家園，擔任心靈繪畫班導師，帶領繪畫班學生參與罕病繪畫聯展，開拓罕病兒童的美學視野與交友圈。
在創作上，她曾奪得富邦身心障礙才藝獎創作組梅花獎、新竹美展水墨膠彩類竹塹獎等獎項，舉辦過多次個展，亦參與過多次畫家聯展，更曾應成功大學醫學院之邀，擔任駐校畫家。
「感謝父母一直提醒我，要成為手心向下的人，只要有能力付出一點點，就能獲得更多回報。」徐若鈞感謝地說，在媽媽擔任泡泡龍協會理事長的6年內，她常陪同媽媽一起探視病友、出國與其他國家病友交流，並擔任多場泡泡龍病友創作聯展的策展人。
期望激勵與病魔纏鬥的青年
除了擔任心靈繪畫班導師，徐若鈞也參與罕見疾病基金會公益廣告拍攝，並發揮藝術長才，協助繪製繪本、便條本、咖啡杯套、電子耶誕卡，與彩繪椅子義賣，並擔任獎助學金評審。
「忍受拍打在礁石上的痛楚，才能激發出美麗的浪花。」徐若鈞期許自己，視病痛為生命的考驗，以自己的奮鬥經驗，讓更多人認識泡泡龍，並激勵與疾病纏鬥的青年，勇敢活出自己、接觸他人，因為「即使是最黑的夜晚，都還有熠熠星光、繁星點點，誰都不會是一個人。」
