化傷疤為38

佩菁：我的生命不會只有痛

文／郭韋伶

一出生，佩菁就被醫師診斷罹患罕見疾病「遺傳性表皮分解性水皰症」（俗稱泡泡龍），而且是最嚴重的類型——全身八到九成是開放性傷口，皮膚異常脆弱，稍有摩擦就會破皮、起皰，就連眼睛、口腔、食道等黏膜部位無一倖免，進食困難，長期有營養不良、肢體萎縮，甚至截肢等情況；病情嚴重者，還會危及生命。

醫師們束手無策，親友們不看好，佩菁媽媽堅持帶女兒回家，一肩負起所有照顧之責。因為早在懷上她的那一刻，兩人早已成了命運的共同體。

「每天下午三點到晚上八點是我最痛苦的時候，五個小時裡要完成洗澡、全身換藥。」看著浴室地板上都是傷口流出的鮮血，「那種撕裂的劇痛感，很難用言語形容。」佩菁也表示，有時看到好不容易照顧好的傷口再次破皮，母女倆心中都充滿了深深的挫折感。

忍人所不能忍 彈得一手好琴

許多家庭送小孩子去音樂班學鋼琴，從小培養氣質跟藝文素養，媽媽也特地送年幼的佩菁去學琴，只是她的目的是為了復健，避免新癒合的表皮黏膜再度沾黏。

泡泡龍的孩子，因為不斷的破皮、癒合、結疤，手指頭會因為沾黏萎縮如同「多拉A夢」一樣。為了減緩手指萎縮的速度，即使每張開手指一次，傷口就撕裂一次；每按下琴鍵，雙手就起皰，痛到眼淚都掉下來，媽媽還是在旁邊噙著眼淚，逼佩菁完成每日的練習。

佩菁也曾抗拒彈琴許多次，但為了不讓媽媽失望，即使邊彈邊滲血，還是硬逼自己持續練習，練就了一身彈琴的才藝，亦獲邀參加國內義演，站上台北小巨蛋，甚至還飛到國外表演。

畫出傷口的疤 遇見更多可能

沒時間關在房裡自怨自艾，佩菁不斷挑戰自我，不僅考取街頭藝人證照、出版繪本《誕生》、辦畫展、義賣畫作幫助需要的人。透過圖畫分享自己的生命歷程，希望更多人認識並看見泡泡龍患者的困頓與堅毅。

「當我攤開畫紙，畫出我的故事，水泡與血跡，立刻化為繽紛美麗的色彩，於是我知道，我的生命不會只有痛……。」

她也曾跟著配音泰斗袁光麟學習廣播技巧，忍痛學習發音與咬字。說起話來字正腔圓，聲音充滿自信，並主持廣播節目，在節目裡分享自己對抗病魔一路走來的心路歷程，也播送罕病病友們的故事，陪伴一樣深受病痛所苦的病友忘卻疼痛、擁抱希望。

她更以自身的故事繪製設計出「38（諧音傷疤）兔」，並推出系列商品、line貼圖、辦理個展，成為台灣罕病患者第一人。「每個人都有傷口吧，不管是心理還是身上的。38兔是一個有傷口的兔子，但個性是真的很38那種，」她笑著解釋：「因為我覺得，人活著還是要有快樂跟俏皮的感覺。」

盡自己所能 感謝生命的一切

「我和媽媽一直有個信念，就是我們不想要一輩子都當病人。大家應該很難想像，我跟媽媽到底用了多少毅力和耐力來面對這些過程。」

經歷了常人無法體會的苦難，2022年，佩菁獲得法鼓山人文社會基金會頒贈「法鼓山關懷生命獎——智慧獎」，她在致詞時說道：「感謝所有幫助過我的人，讓我知道自己有能力，也可以給別人溫暖，盡自己的能力做可以做的事。」

佩菁希望用自己的故事鼓勵大家：「每個人都能創造屬於自己的精采人生，再苦再難，也別輕言放棄！」