什麼是泡泡龍病友?醫學專業名詞是「先天性表皮鬆懈型水皰症」的患者。他們帶著傷口來到這世上,忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。成功大學國際傷口修復與再生中心埋頭鑽研皮膚病理基礎研究,全心關懷照顧泡泡龍患者。《讓泡泡龍的夢想起飛:成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐》這本書,忠實記錄箇中的點滴和感人故事。
有故事公司專訪傷口修復與再生中心專家與醫師、泡泡龍病友及其家庭,出版《讓泡泡龍的夢想起飛》一書。中央研究院院士賴明詔推薦本書告訴我們泡泡龍是什麼,醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦以及未來的希望;中央研究院院士龔行健讚許成功大學國際傷口修復與再生中心,是一個充滿愛心與關懷的研究中心;世界網球女將謝淑薇表示,因為你們的愛,使傷痕也可以綻放美麗。
傷口修復與再生中心自2012年成立後,致力研究並滿足泡泡龍的需求,全心投入於提供全臺這500多個家庭「全人關懷照顧」,轉換成本書的六大章節,包括:
──心疼受苦:父母親開心地迎接自己的寶貝出生,之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程。
──愛與傷痕:泡泡龍患者分享自己的成長經歷,如何與傷口共處,並調適心情走出灰暗的生命。
──篳路藍縷:泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……,三條看似沒有關聯的道路,越靠越近。
──開啟新局:泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……。
──以人為始:傷口中心激發出與眾不同的全人照顧,請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍曁皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。
──樂觀盼望:治療技術初露微光,但成大將與病友與家屬們攜手前行,樂觀迎向未來。
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