Medical

殘缺裡,望向生命的可能性

文/郭韋伶

從幼稚園開始,阿勛就知道自己不能與同學做一樣的事情,即使想嘗試或體驗,但總是被大人阻止,最常聽到的話就是:「不行!不行!還是不行!」

患有重度失養型表皮分解性水皰症,俗稱「泡泡龍」的阿勛,幾乎只能從事室內活動,與戶外活動可說是完全絕緣。全身從頭到腳的皮膚都很脆弱,每天洗澡、換藥至少要用上三小時。

要是壓力太大、精神緊繃或用眼過度,角膜還會裂開,喉嚨也時常長水泡,要用力把水泡咳出、將瘀血咳乾淨才行,喉嚨每每留下難受的傷口,真的只能用「體無完膚」來形容。

媽媽為了阿勛辭掉工作,努力取得教師助理員資格,全天候專心照顧他。小學開始,阿勛的三餐只能喝流質食物,但在媽媽的特別調理下,營養均衡且充足;除此之外,氣溫變化也是影響阿勛的身體情況之一,夏季若氣溫太高需要外出,一定要隨身帶著小風扇,保持身體涼爽,減少水泡的產生。

小時了了卻接連受挫

雖然身患罕病,全身傷口疼痛不堪,但在幼稚園的特教老師王銀絲的引導下,阿勛培養出了閱讀習慣,樂觀向學,對讀書很有興趣,在成績和演說比賽中建立了自信,不只常常是全班前三名,還兩度獲得總統教育獎。

但到了高中,課業量愈來愈重,考試難度直線提升,每天都要耗費大把時間換藥的阿勛讀書時間嚴重不足,長期的累積導致成績愈來愈落後,每況愈下。除了學業受挫以外,連原本擅長的演說比賽也相繼表現失常,「我不知道如果連最自豪的專長都如此失敗,還有什麼可以相信自己?」

阿勛開始自我懷疑,自己所擅長的一個一個被否定,失去了自信,找不到自己的價值。高二進入資優班後,班上同學各個聰明且優秀,高壓又陌生的環境,更成了壓垮他的最後一根稻草。網路世界成為他逃避的出口,經常熬夜打遊戲,與人際關係封閉,消極又負面。

「第一次感到人生毫無希望,第一次撇開身體的苦,好想就乾脆這麼結束生命,結束這個冰冷、死寂的生命。」他灰心地寫下。

遭當頭棒喝點醒 找回生命的意義

高二下學期,阿勛的父母想幫兒子圓夢,也為了轉換心情,陪同他一起參加三天兩夜的畢業旅行。當時旅行社經理也一同出團,一路跟阿勛相談甚歡。當旅途結束時,經理說的一句話如同當頭棒喝,點醒了阿勛:「就算身體有殘缺又如何?很多事情一樣可以做得到啊!」

「過去只專注在自己的不成功,以為那就是人生的全部,少了成績與名次,生活便毫無意義。但從沒想過,即使生活失敗,抱著殘缺的身軀,我還是有很多長處可以發揮、許多體驗等著我去嘗試。不應該因為一次跌倒就待在原地不動,更不應該拿成績排名衡量生命的價值。」從那天起,阿勛開始敞開心胸,主動交朋友,也再次重拾課本。

高三時,阿勛擔任班上大隊接力的最後一棒,獲得全校師生的鼓勵。花了一年多的時間走出低潮,他體悟到即使情況再不樂觀,持續往前走都遠勝於留在原地不動。(圖/阿勛提供)

前後花了一年多的時間,阿勛終於走出那段低潮,對現在的他來說,成績很重要,但不是一切,專注探索、發掘自己更加擅長、更無可取代的技能,是他未來的目標。「無論生命多麼艱難,多麼令人心灰意冷,日子都要走下去。只要不放棄,總會好起來的。」

他感謝家人與朋友,在他軟弱時成為他的支柱。期許自己未來能有餘力幫助別人,也能成為他人的力量與祝福。

阿勛不再追求一般人所想達成的目標,專注於眼前的道路,尋找自己的專長。(圖/阿勛提供)

Related Articles

Back to top button